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中國青年報客戶端訊(中青報·中青網記者 王燁捷)今年6月28日是“第十七個國際癲癇關愛日”,中國抗癲癇協會將今年“關愛日”的宣傳主題確定為“癲癇的規范化診療:從院內到院外”。日前,由中國抗癲癇協會和上海市抗癲癇協會共同主辦,復旦大學附屬兒科醫院、復旦大學附屬華山醫院、復旦大學附屬中山醫院共同協辦的“國際癲癇關愛日主會場活動”在上海舉行。癲癇專病領域的數字化醫療平臺“中抗互聯網醫院-銀杏e院”也正式投入使用。
國際癲癇關愛日大型公益活動現場。復旦兒科醫院供圖
癲癇是最常見的神經系統慢性疾病,其病程長,從新生兒到老年均可發病;癲癇的癥狀多樣、病因復雜、常見的病因包括遺傳性癲癇、腦發育畸形、腦卒中、腦外傷、腦炎、腦腫瘤、孤獨癥、早老性癡呆、帕金森病等。癲癇發作常常為急危重癥,可危及生命,癲癇發作性疾病占到急診就診病例的1/4;癲癇的治療相對困難,需要通過應用抗癲癇發作藥物、手術、神經調控、生酮飲食、免疫治療或靶向藥物的治療等,1/3病例為難治性癲癇,且伴隨各類神經精神共患病,需要多學科的共同診治和管理。
復旦兒科醫院專家為癲癇患者義診。復旦兒科醫院供圖
據復旦大學附屬兒科醫院介紹,中國癲癇患者數量約900萬,2/3左右的患者沒有得到規范合理的治療,從院內到院外的診療成為有效提升患者生活質量的關鍵。
例如:癲癇發作如何正確急救?選擇什么樣的醫療機構和癲癇中心?如何進行規范便捷的遠程復診、開藥和隨訪?如何實現高效有序的會診與轉診?如何做好社區癲癇慢病長程管理等,都是必須要考慮的規范化治療的重要內容。醫院、醫生和社會各方面的共同努力,才能使癲癇患者獲得最大程度的幫助,控制疾病發作、提高生活質量、回歸人生正常軌道。
據悉,中國抗癲癇協會經過6年努力,已建立標準化三級癲癇中心網絡體系,進一步加強癲癇中心規范化建設。協會已在全國推動建立和評價了294個癲癇中心,覆蓋31個省(區、市)。神經內科、兒科、神經外科、神經電生理、神經影像、神經藥理、神經護理、神經病理等多學科癲癇專業診療團隊組成了規范化的癲癇中心。中國抗癲癇協會特別向公眾和患者及家屬宣傳“癲癇規范化診療,院內和院外都重要”的理念,鼓勵患者和家屬努力參與到疾病的管理中。
來源:中國青年報客戶端
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